Juan José Gurruchaga se emociona al hablar del duro síndrome que afecta a su hijo: "Hoy ya no escribe ni lee"
Por: Gabriela Díaz
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El actor nacional Juan José Gurruchaga, estuvo invitado al podcast de la Liga Chilena contra la Epilepsia, que tiene por nombre Código púrpura, donde se emocionó al hablar del síndrome que afecta a su hijo Juan Cruz hace ya seis años: El síndrome de Lennox-Gastaut.
Estamos hablando de una forma de epilepsia grave y poco frecuente que comienza en la infancia temprana, una enfermedad crónica de por vida que afecta el desarrollo neurológico y requiere cuidados constantes; tal como lo hizo saber el actor durante la conversación.
"Él leía, escribía y aquí comenzó el retroceso. Comenzó el deterioro cognitivo, o sea, hoy día él ya no escribe ni lee", sinceró con gran emoción sobre el niño que actualmente tiene 12 años de edad. Para posteriormente Juan José Gurruchaga recordar cómo fue el momento en que lo diagnosticaron.
Explicando que con su esposa, "Teníamos que saber cuáles eran los límites o las situaciones más complejas que podíamos vivir en relación a este síndrome", y le hablaron que en la primera etapa estaba la curva de la muerte súbita. "Entonces nosotros dijimos, listo, esa es como la parte roja compleja. Ahí se te instala el temor máximo", señaló.
Confidenciando de paso, "Los dos primeros años, momentos disruptivos muy agónicos donde el llanto no para, no para y no para, y donde ves que las palabras de uno no logran ser eficaces", y revelando, "Dejé de reír, yo también dejé de tener sentido del humor, dejé de tener muchas cosas, porque cuando se te apaga la luz, se apaga la luz en lo emocional también".
El actor le dedicó unas palabras a las familias que están comenzando a vivir un diagnóstico parecido. "Primero que todo, no pierdan el tiempo en buscar un culpable porque no lo hay", dijo. "Si no hay salud, no hay nada y no tener miedo a pedir ayuda y a educar al entorno, que es, yo creo, lo que más te puede ayudar y salvar o dar una mejor calidad de vida", sumó.
Siendo claro en precisar, "Tu familia alrededor, cultívala, no la juzgues porque no tienen por qué saber. Edúcala, aunque uno también se está educando. Aprovecha todo lo que haya posible de tiempo para que sea algo que uno diga: ‘Este es el verdadero sentido de la vida".
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Y añadiendo con evidente emoción, "No era comprarse una casa, cambiar el auto, comprarse un teléfono, tener la pinta. No, no era eso". Para luego mandarle un mensaje a su hijo mayor, "Quiero mandarle un saludo y un abrazo enorme a los hermanos que son capaces de ser resilientes, que son capaces de postergarse y que tienen un grado de humanidad mayor".
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Finalmente, Juan José Gurruchaga también compartió los deseos que tiene sobre Juan Cruz, su hijo que vive con el síndrome de Lennox-Gastaut, manifestando con gran cariño, "Ojalá la vida le siga dando esa luminosidad porque me ha ayudado mucho, muchísimo".
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